L'endo et moi...


06 Jul

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     Je vous fais cet article aujourd'hui tout d'abord pour me libérer de toutes ces craintes, ces doutes, ce stress, cette colère et cette incompréhension...

     Je voulais également à travers cet article vous partager mon parcours et vous montrer que vous n'êtes pas seule dans cette situation, que cela peut être long, qu'il faut s'accrocher, ne surtout rien lâcher et croire en vous et en ce que vous ressentez !

     Je tiens tout d'abord à faire une petite précision ; je n'ai pas (encore) été diagnostiqué de l'endométriose ou toute autres pathologies gynécologiques. Je m'accroche juste et espère qu'on finira par mettre des mots sur mes maux.


L'endométriose qu’est-ce que c'est ? Je vous laisse cliquer juste --> ici pour découvrir cette maladie très complexe.

Cette maladie qui met en moyenne 7 ans à être diagnostiquée après les premiers symptômes, et ou 50% des IRM ne la détectent pas... Vous voyez un peu comme c'est complexe et comme le diagnostic peut être long ?


Je vous partage plusieurs comptes qui m'ont beaucoup aidé à accepter, a trouver un peu d'humour et à échanger aussi.

Balance ton endométriose

Clémence

Alice

Amélie

Amélie (non ce ne sont pas les mêmes personnes)

Vaskou

EndoFrance


     Je vais vous raconter mon histoire :

     Alors pour ma part, après analyse de mon corps et de toutes ces douleurs que j'ai pu ressentir dès mes premières règles, c'est un début des premiers symptômes à l’adolescence : règles très douloureuses et abondantes. Un été en famille, je suis d'ailleurs restée couchée au lit car impossibilité pour moi de me lever de douleurs. Mais à cet époque l’endométriose n’était pas connu donc — mise sous pilule continue.

     J'ai essayé plusieurs pilules continues lors de mon adolescence car il y avait toujours un des effets secondaires qui ne me convenait pas (migraines, spotting, prise de poids, ...). Et puis j'ai fini par essayer l'implant. Que je n'aurai même pas gardé une année...

Arrivée en 2017 d’autres symptômes ont commencé à arriver ; les douleurs pendant les rapports, pensant que c’était l’implant je l’ai retiré, mais tous s’est empiré dans les mois et années qui ont suivit. Septembre 2020 début des règles (spotting) irrégulières alors que je suis sous pilule continue, et puis les douleurs de règles, les douleurs en bas du dos, douleurs de sciatiques, douleurs comme si j’avais l’appendicite, la variation entre diarrhée et constipation, pesanteur dans la vessie lors d'une grande envie d'uriner ou après, les migraines, les nausées et vomissements, … Après plus de 6 mois "d'enfer" je décide de consulter ma gynéco qui me prescrit une IRM pour suspicion d'endométriose, ça y est on pose un terme sur mes symptômes sans pour autant le diagnostiquer. Une IRM oui, mais non faite correctement. Après renseignement sur EndoFrance, l'IRM doit se faire dans les règles suivantes : Lavement au moins 1h avant l'examen, lors de l'examen injection de gel d'échographie dans le vagin et l'anus qui permettra de différencier les différentes parties (digestive, et autres organes pelviens). Donc, pour ma part c'était IRM simple (sans lavement, ni produits de contraste) et dans un centre lambda. Résultat de l'IRM : Normal. Je reprends donc un rendez-vous chez ma gynéco et c'était pour moi le dernier rendez-vous avec elle. Pourquoi ? Pour tout ce qu'elle a pu me dire : " L'IRM est normale alors on laisse de côté la partie gynéco, allez voir un gastro pour vos soucis de diarrhée et constipation, un urologue pour les pesanteurs dans la vessie, et un centre de la douleur car vous ne devez peut-être pas percevoir la douleur comme tout le monde "

     Difficile à digérer non ? Je le sais, je le sens que quelque chose cloche, mais non, c'est probablement dans ma tête... Je ressors dépitée de mon rendez-vous.

     L'après-midi j'avais également rendez-vous chez mon médecin, je lui explique un peu mon entretien avec la gynéco, elle reste silencieuse et un peu "choquée" de ce qu'elle a pu me dire. Mine de rien, je sais que moralement ce n'est pas la grande forme, le boulot est un peu compliqué (je suis infirmière) et autant vous dire que la position debout je la subis un peu... Alors elle conseille 2 nouvelles gynéco et me dit ensuite : « on va essayer les anxiolytiques puisque vous n’allez pas bien ça se répercutent probablement sur des douleurs gynéco " Bon... je finis presque par croire que finalement ce n'est "que" dans ma tête...

Donc je change de gynéco, me voilà à premier rendez-vous avec une nouvelle gynéco. Rebelotte, je réexplique tout mon parcours et tous mes symptômes. Elle finit par me changer de pilule car l'ancienne ne me convenait plus. Puis prescription d'un antalgique pour les douleurs de règles. Je lui pose quand même la question de l'endométriose ainsi que l'examen qui n'a pas été fait "correctement" et elle me dit : « on laisse de côté l’endométriose, on en reparlera si vous souhaitez des enfants et si vous rencontrez des difficultés… ". Oui, ok, donc j'ai le droit de rester dans le doute et dans mes douleurs jusqu'à ce que je décide de faire un bébé ? C'est quoi cette réponse encore une fois ?

Forcément, déjà que ça n'allait pas fort fort mais là, l'inquiétude s'intensifie, le moral qui flanche encore plus parce qu’on ne me prend pas au sérieux...

Pour continuer dans la lancé, je vais voir une nouvelle personne, une sage-femme. Qui elle, me prend vraiment au sérieux et me represcrit une nouvelle IRM avec lavement + gel ainsi qu’une échographie pelvienne. A la fin du rendez-vous j'ai juste envie de lui dire merci et de la prendre dans mes bras !

Je cherche sur internet, je me renseigne auprès de mon entourage, et je trouve plusieurs centre spécialisé dans l'endométriose pour pouvoir passer mes examens. Je prends mes rendez-vous. IRM : 8 juillet, échographie pelvienne : 15 juillet.


Ah oui, je n'ai pas abordé le coté des antalgiques et tout ce que j'ai pu essayer : spasfon, doliprane, doliprane + codéine, 2 comprimés de codéine, ibuprofene, ketoprofene, antadys, … = échec.

Alors on essaye un nouvel antalgique de palier 2 : Izalgi.

Voilà où j’en suis aujourd’hui… J’ai hâte et j’espère vraiment que les examens donneront quelque chose et que je puisse avoir des réponses à toutes ces questions et être fixée.

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